Crise d’épilepsie en direct à Canal + , On tourne les talons et on s’en va

Juste avant Noël, nous avions consacré un article à François, un Denaisien qui souffre d’épilepsie et qui avait de grandes difficultés pour décrocher une formation. Il a créé il y a trois ans un site internet doté d’un forum sur lequel les gens décrivent leur mal-être face aux regards des autres, la vision qu’ils ont d’eux-mêmes aussi.

Hors du monde

« 
Bien souvent, je vois tout, je me vois convulser, mes bras tremblent, je ne peux strictement rien faire, ni parler ni agir, bouger ou essayer de ne pas trembler. Je suis comme l’on pourrait dire : «
 prisonnier de mon propre corps»
 ! Perdre ses facultés est difficile car tu as cette volonté de vouloir arrêter tout cela mais tu n’y arrives pas, c’est stressant, c’est choquant, tu vois ta famille à côté qui te dit ça va se passer
 ». Ces quelques lignes viennent en réponse à une maman, désemparée, par « 
la seconde crise de sa petite fille, qui est tombée, a perdu connaissance dans notre salon et s’est blessée en tombant sur notre table basse
 ». Elle raconte ce moment où les proches se figent devant des manifestations physiques qui les laissent comme hors du monde : « 
Je la vois avoir des convulsions, ne parle plus du tout, ses yeux partent ailleurs, ma fille ne peut plus bouger pendant un certain temps
 ».

Ce témoignage est très proche de la réaction qu’ont pu avoir, ce jeudi soir, l’équipe du Grand Journal et l’équipe du film consacré à Dalida’ Sur la vidéo, qui tourne en boucle sur les réseaux sociaux, on y voit la jeune actrice faire un demi-tour vers le public, partir en arrière au risque de se cogner la tête contre le plateau de verre et s’écrouler au sol.

« Quand on voit quelqu’un qui tombe et qui convulse, parce que c’est choquant, on tourne les talons et on s’en va ‘ »

Simone Fortier, neurologue très connue à Valenciennes où elle tient des permanences pour l’association Épilepsie France dont elle est la correspondante régionale, a visionné cette séquence avec nous. Épilepsie ou grave malaise vagal dû à la fatigue d’une promo intensive avant la sortie au cinéma du film ‘ « 
Pour parler d’épilepsie, il faut plusieurs épisodes. Vous, moi, 3 ou 5 % des gens peuvent tomber et convulser en cas de dette de sommeil, de stress. Ils ne sont pas épileptiques pour autant.
 »

Manque de moyens, de spécialistes

La seule façon d’en être sûr de souffrir d’épilepsie, c’est l’électrocardiogramme. Le problème, c’est qu’ils sont « 
dévalorisés
 » par manque de praticiens et d’équipements, regrette Simone Fortier. Dans le Pas-de-Calais, la neurologue pointe un « 
vrai désert
 » et a plus d’une proposition dans son sac pour inverser la vapeur. Le pire est pour elle de fermer les yeux et de supprimer la vidéo de l’actrice, comme l’ont fait certains sites, de peur « 
de choquer les lecteurs
 ».

Le groupe valenciennois Dadabovic.

Le groupe valenciennois Dadabovic, qui a fait de l’épilepsie son combat, comprend que ce genre de scène puisse mettre mal à l’aise les gens. C’est que le chanteur a souffert des mois de cette maladie sans pouvoir être diagnostiqué car « 
j’avais des crises partielles.
 » Aujourd’hui, il avoue ne pas en parler dans son milieu professionnel parce que « 
les gens ne comprennent pas
 » et que cela engendrerait un tas de complications. Grâce à son traitement, il mène une vie « 
normale
 » tout en veillant à ne jamais manquer de sommeil, à limiter le stress et à consommer très peu d’alcool. Il se dit chanceux mais se souvient de ses «
 ses parents très choqués alors que moi, j’avais seulement l’impression d’atterrir et de me réveiller. » Il en a tiré son personnage scénique de docteur halluciné. Le premier album du groupe, sorti en 2008, s’appelait Carbamazépine, référence à une molécule active. Le second, sorti en juin 2015, se nomme Photosensible.

Plus d’infos sur
dadabovic.fr

Bon à savoir

1
La bonne ordonnance

Simone Fortier milite pour la mise en place d’un Plan national autour de l’épilepsie. « 
Les gens seraient mieux informés et cela éviterait que des patients, pourtant sous traitement, soient hospitalisés à outrance dès qu’ils font une crise. Ce serait faire une grande économie et ce serait moins perturbant pour les malades. » Les 2/3 des malades sont accessibles aux traitements. Le dernier tiers est ce qu’on appelle « pharmaco résistants ». En cas de crise, si le malaise ne se reproduit pas dans les minutes qui suivent, l’hospitalisation n’est pas nécessaire.

2
Les bons gestes

‘ Ne mettez pas vos doigts dans la bouche de la personne qui convulse (« 
l’histoire de la langue avalée, ça n’existe pas
 »)

‘ Protégez la personne en mettant un coussin sous sa tête ou un manteau pour qu’il ne se cogne pas.

‘ Ne tentez pas de le maîtriser (ce qui pourrait provoquer des fractures).

3
Rendez-vous

Le 10 février, conférence à l’institut C’ur et Poumon, à Lille, sur le thème « Apprendre à vivre avec l’épilepsie ». Gratuit. Réservations au 03 20 44 41 26.